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不会绘画的自闭症儿童,未来在哪里

昨日,好多人的微信朋友圈被“小朋友画廊”刷屏了,用户花一元购买一幅自闭症儿童画作,就相当于向某公益项目进行了捐赠。针对该项目涉嫌“投资商欺骗行为”的质疑,相关方面回应称活动是公益项目,不存在所谓“投资商”。

罗尔事件之后,人们对病毒式传播的慈善捐款多了一份警惕,对去向不明的捐款不再盲信,担心事情会反转,这是一种进步。平台方面的及时回应,一定程度上打消了外界的疑虑。应该说,任何公益组织,发乎善心的公益行为都值得尊敬。“小朋友画廊”以网上出售画作的方式,短时间内获得极大影响,让更多人关注自闭症群体和他们的家庭,值得肯定。

但是,也要避免一种浪漫化的想法——所有的自闭症儿童都是艺术天才,他们可以以此谋生。

目前中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。他们被浪漫地称作“星星的孩子”,很多人对自闭症的理解也很浪漫,好像他们都是天才儿童,网上到处都能搜到爱因斯坦、牛顿等很多名人是自闭症患者的说法。殊不知,作为形容词的自闭症和作为名词的自闭症,根本不是一回事。

面对“小朋友画廊”活动中的那些精美画作,有人调侃,这些自闭症孩子的画作都可以上苏富比去拍卖了,还需要救助吗?即使不考虑这些画作是否真的出自自闭症孩子之手,可以肯定的是,能画出精美画作的自闭症孩子少之又少,绝大多数的自闭症孩子没有这样的艺术天赋,更不可能奢望靠此挣钱。

自闭症是伴随一生且无法逆转的可怕疾病,绝大多数连基本的生存技能都不能习得,大多需要家长终生陪伴。他们的手部精细能力一般极差,简单涂色都无法完成,如果没有他人帮助,画出优美画作的可能性微乎其微。

自闭症只有可怕,没有浪漫。

自闭症成因是谜,也无药可医,心力交瘁的家长,只能花大量金钱和时间,全国各地奔波,上康复机构干预治疗,期望帮助孩子获得哪怕一点点进步。对任何家庭来说,拥有一个自闭症孩子都意味着灾难,沉重的经济压力之外,最可怕的是看不到希望。他们无法融入社会,学校也不接纳他们。

家长们一方面期待更多公益组织来关注他们的孩子,多一些“小朋友画廊”之类的活动,扩大社会关注和公众参与;但另一方面,又害怕这样的活动,会误导社会公众,对自闭症产生过度浪漫化的理解,掩盖甚至美化自闭症的可怕之处。

事实上,对于自闭症儿童及其家庭,公益组织能做的本身就不多,保障自闭症儿童生存发展的责任主体,应该是政府。

自闭症儿童,无论对医院还是对康复机构来说,现在主要还是一门生意。由于缺少政府资助的公益机构可以给自闭症儿童治疗,承担不起昂贵治疗费用的家庭只好放弃。自闭症孩子,很多学校都不接受,其他家长也反对,被剥夺了受教育的权利。当家长离开人世时,他们该怎么办?所有这些,都需要政府部门带给他们希望,给画不了画的自闭症孩子一个未来。

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