当前位置:

为“星星的孩子”打开一扇窗

“上帝关上一道门,我们为你打开一扇窗”;我们努力点亮共同的梦想:真正实现每一位残疾人的“平等、参与、共享”

2006年,还在北大医学部就读的我,因为一次偶然的义诊,接触到一群唐氏综合征(智力障碍的主要类型)儿童以及几位特教教师,旋即被这个充满爱心的事业——特殊教育深深吸引。毅然放弃赴美深造机会后,我进入北京师范大学攻读特教专业的研究生。我有一个梦想:用自己的努力帮助身边每一位残疾人。

研究生阶段,理论知识、康复技能、专业实践成了我日常生活的重心。我天真地以为梦想仅一步之遥,但第一次考验很快不期而至。2008年初夏,一位6岁的自闭症儿童小煜进入了我的生活。

自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等为特征的发育障碍疾病。这类儿童被称作“星星的孩子”,就像天上的星星一样活在自己的世界里:不聋,却对声响充耳不闻;不盲,却对周围人与物视而不见;不哑,却不知如何与人交流。他们无法融入社会,不能进入普通学校接受教育,更不用说就业和自立。上百万家庭因之梦碎,背负起沉重的心理与经济负担。“自闭症家长求医无门,遗弃孩子”、“自闭症家庭不堪重负,全家自杀”等报道并不鲜见。

小煜的家庭也不例外,父母虽为中科院教授,面对自闭症同样无能为力。两年时间,他们遍访全国各大医院,耗费大量人力物力财力,仍然无功而返,还使孩子错过了早期训练的黄金时间。最终,他们求助于北师大特教系。从此,对小煜进行干预训练就成为我的主要任务。但无论我使用何种训练方式,换来的进步也微乎其微,小煜始终无法清楚地叫一声“妈妈”。母亲的悲啜、父亲的哀叹丝毫不会影响他。沮丧、迷茫和质疑,一点一点地吞噬着我的激情。

所幸,逐梦途中,我并非形单影只。一路走来,北师大特教系失去双臂的贺世民师兄、中国第一所自闭症服务机构星星雨教育研究所的创办者田惠萍女士、无数默默耕耘在特殊教育第一线的教师,都用切身经历和实际行动告诉我:唯有坚持,方能达成愿景。接下来的两年,我联合两名研究生对小煜进行集中、强化的干预训练。我们已忘记被他赏了多少次耳光,咬了多少个伤疤,只记得为纠正一个口型,教几百上千遍,为训练一个动作,练上几周甚至数月。因为小煜认识了颜色,我们高兴地叫起来;因为小煜给我搬了把椅子,我感动地落泪……终于,小煜顺利进入普通小学随班就读

如今,我们的特殊教育之梦仍在延续。我国特教发展之路并不平坦,尚有无数残疾儿童被误解、被遗弃;中西部特殊教育学校数量、经费及资源都远不能满足需求;特殊教育师资数量不足、专业化程度不高;残疾儿童的“送教上门”、“随班就读”工作还需要进一步努力……这些都是急需解决的问题。也许未来之路依然少不了艰辛与迷茫,但作为特教人,我们坚信“上帝关上一道门,我们为你打开一扇窗”。真正实现每一位残疾人的“平等、参与、共享”,是我们正在努力点亮的共同梦想。

(作者为西南大学教育学部特殊教育系教师)

热门事件标签